Depuis le 1er août 2026, Doctolib exploite les données de santé de ses patients pour un vaste projet de recherche en intelligence artificielle, sauf opposition explicite de leur part. La plateforme, utilisée par plus de 50 millions de Français, a lancé un programme baptisé « Amélioration des parcours de soins par l’intelligence artificielle », mené sur trois ans avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité.
Un programme de recherche de trois ans
Sommaire de l'article
Le projet, porté par l’équipe HeKA (Inria, Inserm, Paris Cité), vise à développer des outils capables de mieux identifier certains risques de santé, de faciliter le suivi des patients et d’améliorer la coordination des soins entre professionnels. Pour cela, Doctolib prévoit d’utiliser les données démographiques et de santé renseignées par les patients ou leurs médecins sur la plateforme.
Doctolib assure que ces informations seront pseudonymisées, c’est-à-dire dissociées de l’identité des patients, conservées au maximum cinq ans avant suppression, et qu’elles ne seront ni revendues à des fins commerciales ni utilisées pour entraîner les propres modèles d’IA de l’entreprise.
Un cadre légal fondé sur l’opt-out
La démarche s’appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui autorise la réutilisation de données de santé à des fins de recherche d’intérêt public sans consentement préalable, à condition que les personnes concernées soient informées et puissent s’y opposer. C’est ce mécanisme, légal mais controversé, qui a suscité les critiques d’associations de défense des droits et de consommateurs : contrairement à un système d’accord préalable, il impose une démarche active à qui souhaite refuser le partage de ses données.
Pour s’opposer à cette collecte, les patients peuvent cliquer sur le lien présent dans l’e-mail envoyé par Doctolib, remplir un formulaire dédié en invoquant l’article 56 de la loi Informatique et Libertés, ou écrire directement à [email protected]. L’opposition reste possible avant le lancement effectif du projet ou pour demander le retrait de ses données pendant la recherche, mais plus une fois les travaux finalisés, afin de ne pas compromettre leur validité scientifique.
Ce que cela change pour les patients
- Toute personne inscrite sur Doctolib et ayant renseigné des données médicales est potentiellement concernée, sans démarche préalable de sa part.
- Le silence vaut acceptation : sans opposition explicite, les données peuvent être intégrées au projet de recherche.
- Les données restent pseudonymisées et cantonnées à un usage de recherche encadré, distinct des outils commerciaux de Doctolib.
- Ce cas illustre un débat plus large sur l’équilibre entre innovation en intelligence artificielle appliquée à la santé et protection de la vie privée.
Ce type de dispositif s’inscrit dans une tendance plus générale : à mesure que les outils d’IA se généralisent, de plus en plus d’acteurs du numérique et de la santé s’appuient sur de larges bases de données pour entraîner ou alimenter leurs modèles, souvent via des mécanismes d’opt-out peu visibles pour le grand public. Quelques conseils simples permettent de garder la main sur ses informations personnelles : vérifier régulièrement ses e-mails de notification, lire les conditions d’utilisation des plateformes de santé, et solliciter directement le service de protection des données en cas de doute.
Questions fréquentes
Qui est concerné par ce projet de recherche IA de Doctolib ?
Toute personne ayant un compte Doctolib avec des données démographiques ou médicales renseignées, que ce soit par elle-même ou par un professionnel de santé, entre potentiellement dans le périmètre du programme lancé en août 2026.
Comment refuser que mes données soient utilisées ?
Il suffit de cliquer sur le lien d’opposition présent dans l’e-mail envoyé par Doctolib, de remplir le formulaire dédié en invoquant l’article 56 de la loi Informatique et Libertés, ou d’écrire à [email protected] avant le lancement du projet.
Mes données seront-elles utilisées pour entraîner des IA commerciales ?
Non, selon Doctolib, les données pseudonymisées de ce programme sont réservées à la recherche menée avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité, et ne servent ni à entraîner les modèles d’IA propres à l’entreprise ni à des fins commerciales.
Sources
- Que Choisir — Comment empêcher Doctolib d’utiliser vos données pour son projet de recherche IA
- Génération NT — Doctolib veut utiliser vos données de santé pour l’IA
- CNEWS — Comment s’opposer à la collecte de vos données de santé par Doctolib
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